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GENITORI EROI IN AZIONE CONTRO LA DISABILITÀ – ROSARIA E LUCA

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Rosaria e Luca sono una coppia speciale, una coppia giovane molto coraggiosa, che non abbiamo esitato a definire genitori eroi: hanno dovuto scontrarsi improvvisamente con le dure problematiche conseguenti alla nascita del loro desiderato figlio. Noi di DvClub abbiamo deciso di intervistare questa coppia di genitori eroi, per far si che la loro storia possa essere diffusa, conosciuta e condivisa con altre persone, specialmente per essere vicini a coloro che, nel silenzio, lottano tutti i giorni duramente per garantire un futuro migliore al frutto del loro amore.

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Ciao Rosaria, noi conosciamo a tratti la vostra storia ma sappiamo che siete andati incontro a momenti molto difficili e critici. Puoi descriverci quando e come la vostra vita ha subito un cambiamento drastico?

Il 5 Gennaio 2013 mio marito Luca aveva avuto un sentore e mi aveva spinta a fare un test di gravidanza. Quando scoprimmo che ero rimasta incinta, ci sentimmo scoppiare di gioia. Iniziarono così i 9 mesi più belli della mia vita. Dopo 14 anni insieme era arrivato il coronamento del nostro amore. I mesi trascorrevano sereni senza nessun tipo di intoppo, non mi ero mai sentita così bene e così bella in tutta la mia vita.

Visto che avrei partorito a Settembre, decidemmo di trascorrere Giugno e Luglio a Napoli con la mia famiglia e con i mie nipotini che mi riempirono di affetto facendomi sentire come una principessa.

Alle fine di Luglio tornammo ad Amsterdam, dove vivevamo da otto anni e dove avevo deciso di partorire e crescere mio figlio. Volevamo restare in Olanda, quanto meno per i primi anni della sua vita, visto che ormai quella era la nostra casa e li avevamo costruito la nostra vita.

Durante gli ultimi controlli verso la 36esima settimana, prima della nascita del nostro Francesco, la posizione del bimbo era in “Breech” ossia “Podalica” e la ginecologa decise di fare una manovra di rotazione chiamata “turning” per tentar di girare il bimbo e posizionarlo in maniera naturale. Questa manovra era stata proposta per far si che il parto fosse naturale. Apparentemente la manovra riusci con successo, anche perchè se non fosse stato cosi i rischi sarebbero stati di un cesareo di emergenza per strangolamento. Dopo 2 settimane la crescita del bimbo rallentò cosi che alla 38esima settimana le ostetriche ci rimandano in ospedale dove decisero di indurre il parto di modo che il bimbo si sarebbe potuto nutrire tramite latte materno.

Da considerare che il cesareo in Olanda viene considerato solo un emergenza e mai un intervento preventivo.

genitori eroi

Il primo giorno di settembre mi ricoverai e l’induzione ebbe inizio. Trascorsero due giorni senza particolari dolori per cui non pensai minimamente ad un parto imminente malgrado durante l’inserimento del palloncino, accidentalmente si ruppero le membrane. Dopo le scuse ricevute e rigettando la richiesta di cesareo, le ostetriche ci congedarono affermando che dalla rottura delle membrane potevano trascorrere giorni senza alcun problema.

Da qui iniziarono le prime preoccupazioni, quando d’improvviso, nella notte tra il 2 e il 3 Settembre diverse ostetriche iniziarono ad entrare ed uscire dalla mia stanza d’ospedale, facendomi diverse domande e girandomi diverse volte per migliorare l’irrorazione. La mattina successiva la ginecologa mi comunicò che il bambino non riusciva a sopportare bene le contrazioni e quindi dovevamo affrettare tutto con l’ossitocina. Alle prima dose somministrata, il bimbo continuava a mostrare segni di sofferenza ma malgrado cio i medici rifiutarono la richiesta di cesareo perseverando con altri tentativi. Ci fu comunicata la possibilità di cesareo e appresi la notizia con mia grande gioia visto che iniziai ad aver paura e volevo solo che il bimbo uscisse fuori e subito. Ma purtroppo il loro piano cambiò e i medici decisero di tentare ancora per il parto naturale raddoppiando la dose di ossitocina. Purtroppo le cose precipitarono in un istante e Francesco si stava strangolando col cordone ombelicale fino a che il suo cuoricino è andato in bradicardia persistente (si era quasi fermato) e quello che poteve essere un cesareo di routine pianificato si trasformò in un’emergenza in codice rosso.

Non mi ero resa ancora conto della gravità della situazione. Tutti i medici smisero di parlare in inglese e cominciarono a comunicare soltanto in olandese e quella lingua che dopo anni mi era diventata familiare, in quegli attimi era diventata una delle più ostili. Non capivo cosa stava succedendo. D’un tratto qualcuno in sala operatoria decise di dirmi che il bambino rischiava di morire. Poi non ricordo più nulla in quanto l’anestesia mi fece addormentare e l’unica cosa che ricordavo al risveglio era il mio piccolo Francesco steso su un lettino, bianco come un cencio, con il mento che tremava per le convulsioni.

Intanto Luca, mentre ero in anestesia, era con il piccolo duante le manovre di rianimazione. Francesco era “morto” con un apgar 1/1/1 e mi sembrava di assistere al peggior film di orrore mai visto. La rianimazione è stata eterna (circa un’ora), e Francesco in quello stato è entrato a far parte del 6% dei bimbi sopravvissuti ad una condizione tale.

Subito dopo la rianimazione, spostarono me e Francesco in un altro ospedale dove uno dei dottori comunicò a me e mio marito che dovevamo essere pronti al peggio, che per quanto il bimbo fosse sopravvissuto, le prospettive future non erano delle migliori. Non si sapeva per quanto tempo era rimasto senza ossigeno e si prevedevano danni cerebrali che potevano essere di qualsiasi entità.

Ci ritrovammo scioccati, difronte ad un medico freddo e diretto, che non ci dava alcuna speranza. Non ci aspettavamo un finale così tragico per quella che doveva essere la storia più bella della nostra vita. Io e Luca, che per nove mesi avevamo sognato, gioito, proggettato, ci trasformammo in due maschere di dolore senza riuscire a placare la nostra sofferenza reciproca.

Dopo la nascita di vostro figlio quale iter medico avete seguito e quanti spostamenti avete dovuto fare? Avete ottenuto dei risultati dalla vostra ricerca?

Dopo poche ore dalla nascita Francesco era stato sottoposto alla cooling therapy. Praticamente il suo corpicino era stato portato a 32 gradi di temperatura per cercare di limitare i danni cerebrali dovuti all’asfissia. Tutti gli organi vitali avevano avuto serie conseguenze, reni, fegato, polmoni, e l’attività cerebrale era quasi piatta e convulsiva. Nei giorni successivi i medici decisero per la risonanza magnetica che avrebbe chiarito quanto fosse stata grave la situazione.

Quei giorni furono surreali: Francesco era attaccato alle macchine tra la vita e la morte. Noi, per non illuderci, stavamo immaginando le situazioni più tragiche e lo davamo già per morto. All’inizio della settimana successiva facemmo la risonanaza magnetica e nonostante fossimo in fondo dei laici, io e mio marito iniziammo a pregare, e mai così tanto in vita nostra.

genitori eroiDopo pochi giorni ci venne comunicato l’esito dell’MRI (risonanza magnetica). A farla era stato il Dr.Vanmeuler. Ricordo bene ancora il suo nome perchè ancora oggi le sue parole mi tuonano nelle mie orecchie: aveva detto che vi erano gravissimi danni e che Francesco sarebbe stato un disabile bisognoso di cure e assistenze per tutta la vita. E secondo il suo parere nessuna terapia sarebbe stata efficace ai fini di una ripresa completa, ci disse che li in Olanda era possibile portare il bambino in un centro dove si sarebbero occupati di lui, per lasciarlo in mani esperte così che noi avremmo potuto riprendere una vita normale. Io e mio marito non riuscivamo a pensare, eravamo devastati, pensavamo di non avere scelta visto che il caro Dr.Vanmeuler era considerato il migliore nel suo campo in Olanda.

Passarono i giorni e il nostro piccolo ometto, come un guerriero, iniziò a lottare con le unghie e con i denti per sopravvivere. Dopo tre mesi di ospedale tornammo a casa e Francesco era lì con noi, salvo.

Purtroppo però quello che doveva essere il suo nido di amore, accogliente e confortevole, si era trasformato in un ambulatorio medico pieno di infermieri che entravano ed uscivano di casa, inclusa la logopedista che gli insegnava a succhiare da solo il latte e la fisioterapista.

Nel frattempo, tutti gli altri dottori e specialisti con cui eravamo in contatto, ci davano chiacchiere senza fatti, dicevano che il bimbo era troppo piccolo e potevamo solo coccolarlo, che quando sarebbe cresciuto avremmo potuto intervenire in modo più concreto.

Io e Luca iniziamo ad impazzire, dovevamo trovare una soluzione e subito: non volevamo aspettare. Magicamente questa soluzione ci venne servita, quasi per caso, da una nostra cara amica Ungherese che viveva li ad Amsterdam e, un giorno, chiacchierando con lei e la madre, venne fuori il ricordo di una loro vicina Ungherese, la quale anni addietro aveva portato il figlio disabile in un centro localizzato a Budapest, chiamato Anna Deveny.

Dopo qualche ricerca, io e mio marito, scoprimmo che si trattava di un centro per bambini disabili dove venivano eseguite speciali manipolazioni ai tendini e ai tessuti muscolari; manipolazioni atte a normalizzare il tono muscolare e la struttura ossea. Questo metodo viene di solito suggerito nei primi due anni di vita.

Accecati dal bagliore di una speranza, trovammo due terapiste di Budapest che conoscevano il metodo Deveny e pagammo loro tutto il necessario per stare con noi quattro giorni interi ad Amsterdam e darci un nuovo esito. Le terapiste fecero un lavoro grandioso, indagando ovunque e manipolarono il corpicino di Francesco per analizzare tutti i problemi presenti e quelli che avremmo incontrato in futuro a causa della sua patologia. E ci suggerirono anche dei piani di azione.

genitori eroiGrazie a queste due terapiste realizzamo cosa stava succedendo ed il 3 Dicembre 2014 decidemmo di partire per Budapest, lasciando casa, lavoro, amici e quella vita che avevamo costruito con tanti sacrifici. Vicino al periodo natalizio decidemmo di iniziare la terapia al centro stesso, ma dopo pochi mesi, sfortuna nella sfortune, il centro decise di cacciarci perchè avevano troppi bambini e Francesco, non essendo Ungherese, era stato tra i primi ad essere cancellato dalla lista.

Non ci perdemmo d’animo e iniziammo a cercare qualcuno al di fuori del centro, qualcuno che conoscesse lo stesso metodo, perchè era stato questo il primo spiraglio di luce e volevamo continuare ad allargarlo. Fu così che il nostro bimbo incontrò la sua prima terapista-fatina buona: Monika.

Monika, con amore e affetto, si occupò e si occupa ancora oggi di lui; il loro legame di tenerezza ha avuto inizio dal primo giorno.

Non appena Francesco compì sei mesi, aggiungemmo altre tre terapie:

  • la Conductive (con approccio psicopedagogico per lo sviluppo inttellettivo) e offerta dalla terapista Ildiko: una maestra dolce e sorridente che lo sta aiutando a diventare un ometto grande che gioca da solo;
  • la terapia Bobath, offerta dalla terapista Anna: la sua amica di giochi, brava e abile, che lo fa giocare e lavorare per un’ora intera ed anche l’unica persona che è in grado di tenerlo diritto in piedi solo con un dito;
  • il metodo Peto, che abbiamo adottato alla fine di quest’estate.

Tirando le somme, alla nascita ci avevano dato poche speranze per nostro figlio, ci avevano detto che sarebbe stato più o meno un vegetale.

Oggi invece, Francesco ha poco più di 2 anni e ha già cominciato il training per portare il walker: un carrellino con le rotelle che aiuta a spostarsi.

Rispetto alle tante previsioni che i dottori ci avevano dato i risultati sembrano di gran lunga più positivi di quelli predetti malgrado la situazione rimanga sempre grave.

Per ciò che riguarda la storia di nosto figlio posso dire di riteneremi ad oggi soddisfatta ma non mi basta e non mi basterà mai. Ogni madre desidera che suo figlio sia perfettamente sano e io farò del tutto per garantirgli uno dei futuri migliori.

genitori eroiAvete consigli per le persone che si ritrovano nella vostra stessa situazione? In base alla vostra esperienza, cosa consigliate loro di dover evitare o cosa potrebbero fare per migliorare le cose?

Non abbattersi, non perdere mai la speranza, rimanere realisti, informarsi e rimboccarsi le maniche per affrontare una vita diversa.

Non abbandonare tutto per inseguire false speranze.

A noi è andata bene perchè abbiamo incontrato persone stupende che si occupano di Francesco nel migliore dei modi ma non succede sempre. Se state attraversando una storia simile, vi consigliamo di stare sempre in compagnia di persone care che vi amano e si curano di voi, soprattutto i vostri genitori o parenti. La solitudine è pericolosa, ci sono momenti in cui il silenzio può diventare assordante e bisogna colmarlo. Soprattutto nei momenti più critici, se si è soli e senza una rete sociale o familiare che vi supporta, si rischia di soffocare di dolore e fare le scelte sbagliate. Consigliamo di riprendere al più presto una vita e di imparare a delegare i compiti a ciascun membro della famiglia o del gruppo di persone che vi sono vicine. Accettate l’aiuto. Accettate l’amore.

Grazie ai genitori eroi Rosaria e Luca per questo meraviglioso messaggio e per aver condiviso con tutti noi questa difficile storia. Di seguito trovate i contatti e-mail e facebook per condividere con loro esperienze simili o semplicemente per mostrare il vostro supporto:

Facebook: Rosaria Pietroluongo

e-mail: rosaria.pietroluongo@gmail.com

Cari Rosaria e Luca, ci auguriamo che la vostra sofferenza sia un’esperienza che un giorno rivelerà una gioia più grande e che possa essere una piccola luce di consapevolezza per denunciare il nostro sistema, fatto di incompetenza, informazioni distorte e speranze abbandonate. Che questa storia possa illuminare il percorso buio di tanti genitori che stanno vivendo le stesse difficoltà, nel resto di Italia e nel mondo.

di Manuela Camporaso

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Manuela Camporaso